In het Britse Dorset leeft de 28-jarige Tia-Leigh Streamer met een zeldzame oogaandoening die haar dagelijks leven volledig heeft veranderd. Door blefarospasme, een aandoening waarbij de oogspieren onwillekeurig samentrekken, moet ze haar ogen letterlijk openhouden met tape of lijm – anders kan ze simpelweg niets zien.
Alles begon met een hangend ooglid
Tia-Leigh’s klachten begonnen in mei 2023, toen ze dacht last te hebben van hooikoorts. Ze werd wakker met een hangend ooglid, maar zowel haar huisarts als artsen in het ziekenhuis van Southampton stonden voor een raadsel. In december 2023 werd het erger: ze kon haar ogen helemaal niet meer openen.
Na een doorverwijzing werd de diagnose gesteld: blefarospasme, een uiterst zeldzame aandoening die leidt tot ongecontroleerde spierkrampen rondom de ogen. Volgens de Cleveland Clinic kunnen ernstige gevallen leiden tot functionele blindheid.
Botox als enige oplossing – voorlopig
Sinds maart 2024 krijgt Tia-Leigh Botox-injecties in haar oogleden om de spiersamentrekkingen tijdelijk te blokkeren. Zonder deze injecties krijgt ze haar ogen niet open. Maar zelfs mét Botox kunnen felle lichtbronnen zoals zonlicht of computerschermen haar ogen dwingen om te sluiten.
Het effect van de injecties is bovendien beperkt: na drie tot vijf weken verliest het zijn werking, en ze moet elke acht tot tien weken opnieuw behandeld worden. “Hoe vaker ik het krijg, hoe sneller mijn lichaam eraan went, en dan werkt het minder goed,” vertelt Tia-Leigh.
Leven met tape en lijm
Wanneer de Botox uitgewerkt is, heeft Tia-Leigh maar één alternatief: haar ogen open houden met tape, lijm of haar handen. Dat klinkt al extreem, maar brengt ook risico’s met zich mee. Door haar ogen geforceerd open te houden, kan ze niet meer knipperen, wat het risico op oogbeschadiging en zelfs verlies van gezichtsvermogen verhoogt.
Van zelfstandigheid naar afhankelijkheid
Voor ze ziek werd, was Tia-Leigh bezig met een opleiding tot accountant. Maar door haar aandoening kan ze niet meer werken met beeldschermen. “Mijn hele toekomst viel in duigen. Ik was aan het sparen om uit huis te gaan, te trouwen, een gezin te starten… alles is me ontnomen.”
Ze verlaat het huis niet meer alleen vanwege haar angst en afhankelijkheid, en ze moest ook haar hobby’s, zoals haken, opgeven. In december 2024 trouwde ze alsnog. “Ik zorgde ervoor dat ik twee weken voor de bruiloft Botox kreeg, zodat mijn ogen die dag open konden.”
Zorgen over de toekomst
Tia-Leigh maakt zich ook zorgen over het moederschap. “Ik droom vaak nachtmerries waarin ik ’s nachts mijn ogen niet open krijg, een baby naast me ligt te huilen, en ik niets kan doen.” Toch blijft ze hoopvol: “Er zijn ook blinde ouders. Er zijn manieren om het op te lossen.”
Haar arts is nu bezig met het aanpassen van de dosis en plaatsing van de Botox-injecties. “Het wordt uitproberen wat het beste werkt,” zegt ze. Het doel is een langere werkingsduur van de behandeling te bereiken.
