Limoni’s vader brengt narcolepsie in de schijnwerpers: ‘Wat een waanzinnig bedrag’

Achter een indrukwekkend geldbedrag gaat een persoonlijk verhaal schuil. Jochem Myjer organiseerde twee speciale benefietavonden van zijn show Net Alsof, en de opbrengst overtrof alle verwachtingen: in totaal 162.964 euro voor Stichting Wakker Worden Wakker Worden. Die stichting zet zich in voor meer onderzoek naar en aandacht voor narcolepsie, een slaapstoornis waarmee zijn dochter Limoni dagelijks leeft. Het resultaat raakt Myjer zichtbaar: hij spreekt van een waanzinnig bedrag.

Een stoornis die weinig mensen kennen

Narcolepsie is een chronische neurologische aandoening waarbij de hersenen de slaap-waakcyclus niet goed kunnen reguleren. Mensen met narcolepsie kunnen overdag plotseling in slaap vallen, ook midden in een gesprek of tijdens andere activiteiten. Ondanks de ingrijpende gevolgen voor patiënten en hun omgeving, is de aandoening bij het brede publiek nauwelijks bekend. Stichting Wakker Worden Wakker Worden wil daar verandering in brengen, door zowel wetenschappelijk onderzoek als maatschappelijke bewustwording te stimuleren.

Dat Jochem Myjer zich persoonlijk aan die missie verbindt, is geen toeval. Zijn dochter Limoni heeft de aandoening zelf. Daardoor weet de 49-jarige cabaretier uit de eerste hand hoe zwaar narcolepsie kan zijn, niet alleen voor de patiënt, maar ook voor de directe omgeving. Die persoonlijke betrokkenheid gaf zijn benefietactie extra lading, en het publiek voelde dat ook.

Twee avonden in Rotterdam

De twee benefietvoorstellingen vonden plaats op 1 juni en 9 juni in het Nieuwe Luxor Theater in Rotterdam. Beide avonden speelde Myjer zijn lopende show Net Alsof, maar de volledige opbrengst ging dit keer naar het goede doel. Bovendien konden bezoekers extra doneren, en was er speciale merchandise verkrijgbaar waarvan de opbrengst eveneens werd afgedragen. Dat combinatiepakket van kaartgeld, donaties en merchandiseverkoop leverde uiteindelijk het indrukwekkende totaalbedrag op.

Het Nieuwe Luxor Theater in Rotterdam is een van de grotere podia in Nederland. Dat Myjer juist dit theater koos voor zijn benefietavonden, zorgde voor een aanmerkelijke publieksomvang per avond. Bovendien zette de locatie de toon: dit waren geen bescheiden inzamelingsacties, maar volwaardige theateravonden met een serieuzere ondertoon.

Een opbrengst om trots op te zijn

Het totaalbedrag van 162.964 euro is aanzienlijk voor slechts twee voorstellingen. De opbrengst bestaat uit meerdere componenten: de volledige kaartopbrengst van beide avonden, aanvullende donaties die bezoekers tijdens en rondom de voorstellingen deden, en de verkoop van merchandise. Hoe het bedrag precies is verdeeld over die drie stromen, is niet uitgesplitst. Wel is duidelijk dat de combinatie van die drie bronnen het eindresultaat flink heeft opgedreven.

Myjer reageerde enthousiast op de bekendmaking van het bedrag. Hij liet weten: “Wat fantastisch dat er de afgelopen weken in alle media zoveel aandacht is geweest voor narcolepsie. En wat een waanzinnig bedrag hebben we met z’n allen opgehaald!” Daarmee benadrukte hij ook dat de actie verder ging dan de theateravonden zelf. Bovendien wees hij op de bredere media-aandacht voor narcolepsie die de campagne opleverde.

Meer dan geld alleen

De impact van de benefietactie reikt verder dan het financiële resultaat. Doordat Myjer zijn platform inzette voor Stichting Wakker Worden Wakker Worden, bereikte het onderwerp een publiek dat narcolepsie anders misschien nooit bewust had leren kennen. Cabaretiers en andere publieke figuren hebben een unieke positie: ze kunnen moeilijke of onbekende onderwerpen toegankelijk maken voor grote groepen mensen. In dit geval deed Myjer precies dat, door zijn shows te verbinden aan een persoonlijk en maatschappelijk relevant thema.

Daarnaast draagt de mediaaandacht rondom de benefietavonden bij aan de missie van de stichting. Hoe meer mensen weten wat narcolepsie is, hoe groter de kans dat patiënten sneller worden herkend en geholpen. Voor mensen zoals Limoni kan dat een wezenlijk verschil maken in hun dagelijks leven. Bovendien kan meer publieke bekendheid leiden tot politieke en wetenschappelijke aandacht, waardoor ook de financiering van onderzoek gemakkelijker te organiseren is.

Cabaretier als ambassadeur

De rol die Jochem Myjer op zich nam als ambassadeur voor narcolepsie is opvallend in het Nederlandse culturele landschap. Cabaretiers treden zelden op als gezicht van medische doelen. Echter, de combinatie van humor, herkenbaarheid en persoonlijke betrokkenheid maakt Myjer bij uitstek geschikt voor die rol. Hij spreekt een breed publiek aan en weet zware thema’s te behandelen zonder ze te verzwaren. Vervolgens zette hij die kwaliteit in voor iets dat hem diep raakt.

Bovendien laat het succes van de twee avonden zien dat publiek bereid is meer te geven als het doel concreet en persoonlijk is. De extra donaties en de merchandise-aankopen wijzen erop dat bezoekers bewust kozen om bovenop de kaartprijs bij te dragen. Dat is een teken dat de boodschap van Myjer landde, en dat de verbinding tussen kunst en maatschappelijke betrokkenheid ook financieel vruchten afwerpt.

Wat er nu volgt

Het ingezamelde bedrag van 162.964 euro gaat volledig naar Stichting Wakker Worden Wakker Worden, die het zal inzetten voor onderzoek naar en bewustwording over narcolepsie. Hoe de stichting het geld precies zal besteden, is op dit moment nog niet bekendgemaakt. Wel is duidelijk dat de actie van Myjer een blijvende bijdrage levert aan de strijd tegen een aandoening die te lang in de schaduw bleef. Voor de cabaretier zelf is het meer dan een geslaagde actie: het is een stap in een persoonlijke missie die hij deelt met zijn dochter Limoni en alle anderen die dagelijks met narcolepsie leven.