Het vooropgestelde doel van 1,9 miljoen euro voor baby Jayme is ingezameld!
Jayme (1) lijdt aan de ziekte van Werdnig-Hoffman, een zeldzame en zware spierziekte die ook wel SMA type 1 wordt genoemd. Deze verschrikkelijke ziekte komt alleen voor bij baby’s. De meeste kindjes worden niet ouder dan twee jaar.
https://www.facebook.com/103751471167455/photos/a.121829879359614/172812220928046/?type=3
De ouders kregen de verwoestende diagnose te horen toen het kleintje zeven maanden oud was. Door de ziekte zijn er een heleboel dingen die hij niet kan. Jayme kan zijn beentje niet bewegen en zijn hoofdje niet rechthouden.
Er bestaat een medicijn om de ziekte te behandelen. Dit medicijn heet Zolgensma, maar volgens Stichting Team Jayme is het het duurste medicijn ter wereld.
Verjaardag
Om het te kunnen betalen werd een gelinzamelactie opgestart. Jayme werd op 24 mei een jaar oud en op de laatste dag van de maand werd bekendgemaakt dat het streefbedrag gehaald was!
https://www.facebook.com/103751471167455/photos/a.121829879359614/172812174261384/?type=3
Team Jayme schreef: “We hebben met jullie hulp 1,9 miljoen euro opgehaald! Wij zijn hier ontzettend dankbaar voor en trots dat ons dit samen gelukt is.”
Behandeling
Nu wordt er hard gewerkt om de behandeling voor het kleintje waar te maken. Er wordt zowel in Nederland als andere Europese landen gezocht naar een dokter die het jongetje kan behandelen. Mocht dit niet lukken, wordt eraan gedacht om hulp te zoeken in de Verenigde Staten. Dat is organisatorisch uiteraard wel lastig.
De stichting liet nog weten: “Wij hopen dat we met zijn allen nog veel meer SMA type 1 kindjes en families kunnen helpen!”
Laten we Jayme en zijn familie veel succes en sterkte toewensen!